Lionel TARDY

LES CHIFFRES :

• 800 000 : c’est une estimation du nombre de personnes actuellement touchées en France par Alzheimer ou une maladie apparentée.
• 44 : c’est le nombre de mesures contenues dans le Plan Alzheimer lancé par le Président de la République le 1er février 2008.
• 1,6 Md € : c’est le financement consacré au Plan, sur la période 2008-2012.

 L’ESSENTIEL :

• La première Maison de l’Autonomie et de l’Intégration pour les malades d’Alzheimer (MAIA) a  té inaugurée récemment. Les MAIA sont des portes d’entrée uniques dans le dispositif de prise en charge.
• Il s’agit d’une mesure phare du Plan Alzheimer annoncé en février 2008 par Nicolas SARKOZY.  arce que la maladie d’Alzheimer est un enjeu de santé publique, et au-delà un enjeu de société, Nicolas SARKOZY a pris un engagement politique fort qui se traduit dans un plan ambitieux.
• Le Plan Alzheimer vise deux cibles prioritaires, les malades et l’entourage des malades :
  • Pour les malades, il se fixe comme objectif de favoriser un diagnostic plus précoce et d’améliorer la prise en charge à domicile et en établissement.
  • Pour l’entourage des malades, il apporte un soutien accru avec de la formation et le développement de structures de répit diversifiées.
• Un an et demi après son lancement, le Plan Alzheimer s’est déjà traduit par des résultats concrets grâce notamment à la mission menée par Florence LUSTMAN, chargée de piloter le plan.

 POURQUOI UN PLAN ALZHEIMER ?

• Notre pays connaît une augmentation importante de l’espérance de vie : la plupart de nos concitoyens vivront au-delà de 80 ans. C’est une formidable victoire de notre société. Cet accroissement de la longévité s’accompagne de nouvelles maladies, comme Alzheimer qui devient un véritable enjeu de santé publique :
  • Selon les études épidémiologiques, plus 800 000 personnes seraient touchées par la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées en France.
  • Parmi ces malades, 450 000 sont suivis médicalement dont 225 000 bénéficient d’une prise en charge au titre de l’affection longue durée.
• Au-delà des malades eux-mêmes, les aidants familiaux et l’entourage sont souvent les secondes victimes d’Alzheimer : les conjoints de malades connaissent un taux de mortalité supérieur de 60 % à la moyenne nationale. Cette mortalité est directement liée à la pression constante à laquelle sont soumis les proches qui s’occupent des malades.
• Face à cette situation inacceptable, il fallait agir à la fois pour les malades mais aussi pour leurs proches. C’est pourquoi le Président de la République a présenté, le 1er février 2008, un plan d’action pour la période 2008- 2012. Ce plan traduit un engagement politique fort tant envers les malades que pour leurs proches. Son objectif : construire un parcours personnalisé pour chaque malade, depuis le diagnostic jusqu’à la prise en charge à domicile et le cas échéant en établissement.
• Ce « Plan Alzheimer » 2008-2012 se décline en 44 mesures concrètes, étalées sur 5 ans, et financées à hauteur de 1,6 Md €, dont 1,2 Md € pour le volet médico-social.

 UN AN ET DEMI APRÈS, QUELLES AVANCÉES POUR LES MALADES ?

• Il est difficile d’agir pour les malades sans connaître la maladie elle-même. C’est pourquoi le plan prévoit un effort de recherche sans précédent doté de 200 M€ entre 2008 et 2012. Cet effort s’appuie sur une fondation de coopération scientifique qui a pour but d’attirer les meilleurs chercheurs sur les meilleurs projets tout en développant des partenariats avec les acteurs privés. Créée dès la fin juin 2008, cette fondation a déjà réalisée une percée importante en septembre 2009 avec la découverte de deux nouveaux gènes prédisposant à la maladie.
• Même frappée par la maladie d’Alzheimer, une personne doit avoir le libre choix de rester chez elle, dans un environnement qu’elle connaît et où elle a des repères :
  • Pour faciliter la prise en charge à domicile, le Plan prévoit 500 équipes mobiles pluridisciplinaires, composées de professionnels formés à l’accompagnement des malades et de leur entourage dès le début de la maladie. Ces équipes sont une réalité ! Elles sont actuellement expérimentées auprès de 40 Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD).
  • Depuis 2008, ce sont 6 000 places de SSIAD qui sont financées chaque année. En développant les services à domicile, le Gouvernement offre à davantage de malades le choix de rester chez eux.
  • Lorsqu’en situation de crise une hospitalisation s’impose, la création d’ici 2012 de 120 unités spécialisées hospitalières doit permettre d’éviter un passage trop long aux urgences, source de grande fragilisation pour ces patients. 21 fonctionnent déjà ou sont sur le point de commencer leur activité.
• Il arrive également que le maintien à domicile ne soit plus possible, ni même souhaitable devant l’aggravation des troubles du comportement, ce qui nécessite une prise en charge en établissement. Face à de telles situations, il faut continuer à adapter les établissements pour une meilleure prise en charge des malades. D’ici 2012, pour les malades les plus gravement atteints, 5 000 places dans des unités d’hébergement renforcées vont être labellisées, ainsi que 25 000 places dans des pôles d’activité et de soins adaptés pour les malades présentant des troubles du comportement modérés.

 ET POUR L’ENTOURAGE ?

• Il n’est pas question de laisser les familles seules face au drame d’Alzheimer. Aider l’entourage, c’est aussi aider les malades.
• Parce que vivre avec un malade d’Alzheimer ne s’improvise pas, il est prévu de créer, sur tout le territoire, des MAIA (Maisons de l’Autonomie et de l’Intégration pour les malades d’Alzheimer), portes d’entrée uniques dans le dispositif de prise en charge. Nora BERRA, Secrétaire d’Etat chargée des Aînés, a inauguré la première MAIA le 21 septembre dernier. Pour l’année 2009, 17 sites sont en cours d’expérimentation.
• Parce qu’ils sont contraints de veiller constamment sur les malades, les aidants sont soumis à une pression permanente. Il existe pourtant des structures qui leur permettent de « souffler » quelques heures en accueillant les malades pendant une ou plusieurs demi-journées. Les créations de places d’accueil de jour seront poursuivies dans les cinq ans à venir. Afin d’élargir l’offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, 11 plateformes d’accompagnement et de répit sont en cours d’expérimentation. Elles réunissent une variété de services tels que l’accueil de jour, mais aussi le répit à domicile, la garde de nuit, l’hébergement temporaire, l’accueil familial, les séjours de vacances, les activités cultuelles, physiques ou artistiques. Après évaluation en 2010, les formules plébiscitées seront généralisées.
• Aider les proches, c’est également les former afin qu’ils ne soient pas démunis face aux symptômes de la maladie : deux jours de formation par an sont ainsi proposés à chaque aidant familial à partir de ce mois de novembre.

AVEC LA CRISE, LE PLAN ALZHEIMER EST-IL REMIS EN CAUSE ?

• Soyons clairs : le contexte de crise économique ne remet pas en cause les engagements pris par le Président de la République. Le Plan Alzheimer s’étend jusqu’en 2012, et les engagements seront tenus.
• Le budget pour 2010 marque une première étape dans le respect des engagements :
  • Le budget prévoit la création de 600 pôles d’activité et de soins adaptés, de 140 unités d’hébergement renforcé et de 170 équipes mobiles pluridisciplinaires.
  • Les crédits 2010 permettront également de financer 2 125 places d’accueil de jour et 1 125 places d’hébergement temporaire, essentielles pour soulager les familles (soit 3 000 places de répit ou équivalent !).