Essor du 18 septembre 2008
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Participation au repas de l'Association Syndrome de Poland à la salle polyvalente de Doussard.
Cette soirée était organisée par Angélique et Xavier Gélis, dont le fils Nohlan (âgé de 2 ans) est atteint par cette maladie rare.
L’association Syndrome de Poland a pour but de :
Qu’est ce que le Syndrome de Poland :
Le syndrome de Poland touche une naissance sur 30 000, soit environ vingt naissances par an en France.
Il touche deux fois plus souvent des garçons que des filles.
Le syndrome de Poland peut être sous formes très variables.
Plus fréquemment, il est traduit par l'absence du grand pectoral, ce muscle situé sur la poitrine qui permet de réaliser les mouvements de l'épaule.
Ce phénomène peut influer sur le diaphragme, les intestins et les côtes. Le coeur est parfois repoussé du côté droit.
Un autre signe se situe au niveau de la main, qui est trop courte, du à un développement insuffisant. Il y a également diverses anomalies des doigts : les syndactylies, qui correspondent à l'accolement de deux ou
plusieurs doigts.
Le bras est souvent plus fin et plus court car les trois os qui le constituent peuvent être touchés.
Le syndrome de Poland se manifeste également par une agénésie des faisceaux inférieurs du muscle grand pectoral avec agénésie mammaire. Il peut s'agir également de seins tubéreux dont les bases sont rétrécies.
L'origine de la maladie :
Ce mal congénital est lié à un développement anormal de l'embryon pendant la grossesse.
Une hypothèse est celle du développement d'une anomalie lors de la formation des artères sous-clavières.
En effet, le transport du sang passant par ces vaisseaux serait interrompu vers le 46e jour de la grossesse.
Pourquoi ? On ne le sait toujours pas.
L’opération :
Heureusement, la chirurgie de la main et du thorax permet aux jeunes malades d’avoir une vie la plus proche possible de celle des autres enfants.
Chez les garçons, l’opération consiste à déployer un muscle du dos, le grand dorsal, et à le faire pivoter vers l’avant, pour remplacer le vide créé par l’absence du grand pectoral.
Chez les filles, pour qui la croissance du mamelon est parfois impossible, le chirurgien place une prothèse du côté atteint, au moment de la puberté. Progressivement, on « gonfle » cette prothèse, puis on remplit la partie supérieure grâce à un transfert de muscle ou a une petite prothèse.
Plus d'informations sur l'association :
Participation à l'assemblée générale du CAE "Rumilly - Alby Développement" (Comité d'Action Economique).
Le CAE regroupe 86 entreprises sur les cantons d'Alby-sur-Chéran et de Rumilly.
Il intervient dans le domaine :
Le budget prévisionnel pour l'année 2008 est de 255 000 euros.
Conférence de presse organisée par l'Association Nationale des Maires des Stations de Montagne, au 1er étage de la Tour Eiffel, pour le lancement de la saison d'été 2008.
Le thème de la conférence : "Les montagnes françaises : territoires des sens".
Différentes animations proposées par les massifs et les partenaires se déroulaient au pied de la Tour Eiffel : cor des Alpes, bûcheron, berger, sculpteur sur bois ...
Il s'agissait d'une formidable opportunité de mettre la Tour Eiffel aux couleurs de la montagne et de renforcer l'impact de la conférence en en faisant un évènement médiatisé.
Le maire de Courchevel, Gilbert Blanc-Tailleur, par ailleurs Président de Ski France, ainsi que les maires de LA CLUSAZ et de MEGEVE, m'ont confirmé le succès de ces journées.
Cette association a pour but de rénover la Chapelle du Lachat.
Les travaux de rénovation de la charpente et la pose de drains sont évalués à 10 000 euros.